Αυτισμος

Τι είναι ο αυτισμός;

Ο αυτισμός είναι μια σύνθετη νευροβιολογική διαταραχή με διάρκεια ίση με αυτή της ζωής του ατόμου και αποτελεί μέρος μιας πενταμελούς ομάδας διαταραχών, γνωστή ως Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος. Πρώτος περιέγραψε τον αυτισμό ο Αμερικάνος Dr. Kanner το 1943, την ώρα που ο σύγχρονός του Dr. Aspreger προσδιόριζε μια ηπιότερη μορφή της διαταραχής, γνωστή σήμερα ως Σύνδρομο Aspreger. Οι δύο αυτές διαταραχές, μαζί με την Παιδική Αποσυνδετική Διαταραχή, τη Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή (PDD NOS), και το Σύνδρομο Rett αποτελούν τις Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος.

Κοινός τους τόπος είναι η εμφάνιση δυσκολιών σε διαφορετικά επίπεδα, στους τομείς: α. της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, των κοινωνικών δεξιοτήτων, της επικοινωνίας, β. της φαντασίας και γ. του συναισθήματος. Συνήθως αξιόπιστη διάγνωση μπορεί να δοθεί από την ηλικία των 3 και μετά. Αμέσως μετά τη διάγνωση θα πρέπει να αρχίσει εντατικό πρόγραμμα παρέμβασης. Ερευνητικά δεδομένα καταδεικνύουν πως αποτελεσματικότερα προγράμματα είναι αυτά που εστιάζουν στην ανάπτυξη των γνωστικών και κοινωνικών δεξιοτήτων καθώς και των δεξιοτήτων επικοινωνίας σε δομημένο πλαίσιο.

Προσωπικά, σχεδιάζω και υλοποιώ τα εκπαιδευτικά μου προγράμματα με βάση τις Αρχές και τις Μεθόδους της Δομημένης Διδασκαλίας TEACCH, στα πλαίσια της οποίας ο αυτισμός αντιμετωπίζεται ως μία άλλη κουλτούρα.

Πόσο συχνά εμφανίζεται ο αυτισμός;

Πρόσφατα δεδομένα υποστηρίζουν πως σήμερα, 1 στα 50 άτομα διαγιγνώσκονται με αυτισμό. Τα ποσοστά του αυτισμού παγκοσμίως δεν εμφανίζουν διαφοροποιήσεις με βάση τη φυλή, το έθνος ή το κοινωνικό-οικονομικό background. Γεγονός που δεν ισχύει σε ότι αφορά τα παγκόσμια ποσοστά σε σχέση με το φύλο. Ένας αριθμός ερευνών καταγράφει την αναλογία στο βαθμό 3 αγόρια προς 1 κορίτσι, ενώ σε άλλες η αναλογία ισορροπεί στο 4 αγόρια προς 1 κορίτσι. Η υπεραντιπροσώπευση των αγοριών ωστόσο μοιάζει αδιαμφισβήτητη.

Ποια μπορεί να είναι η εικόνα ενός παιδιού με αυτισμό; Ποιες συμπεριφορές να με κινητοποιήσουν;

Πριν γίνει μια συνοπτική περιγραφή κάποιων συμπεριφορών που συνθέτουν την εικόνα ενός παιδιού με Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος, είναι σημαντικό να διευκρινιστεί πως χαρακτηριστικό γνώρισμα του αυτισμού είναι η ανομοιογένεια, τόσο στην ένταση όσο στο είδος των συμπεριφορών που μπορεί κανείς να συναντήσει. Γι’ αυτό και γίνεται λόγος για φάσμα, για ένα συνεχές συμπεριφορών.

1. Αυτιστική απομόνωση

Το παιδί φαίνεται:

  • σα να μην ακούει/βλέπει πρόσωπα και αντικείμενα ή/και να μην ενδιαφέρεται για αυτα
  • σα να εστιάζει υπερβολικά σε ένα κομμάτι ενός αντικειμένου, σε κάποιον ήχο σε κάποια κίνηση σε βαθμό που να αδιαφορεί παντελώς για οτιδήποτε άλλο συμβαίνει γύρω τουσα να μην εστιάζει το βλέμμα του, αλλά αντίθετα μοιάζει σα να εστιάζει στον ορίζοντα
  • σα να μην επιθυμεί καμία είδος επαφή με τους ανθρώπους που το περιβάλλουν
  • να ξεσπά με θυμό όταν κάτι του αρνείστε ή/και όταν κάτι προγραμματισμένο ή/και κάτι που συνήθιζε να κάνει αναβάλλεται
  • να μένει απαθές παρόλο που βιώνει μεγάλο σωματικό πόνο – πχ. βάζει το χέρι σου σε ζεστή εστία κουζίνας και ενώ καίγεται δεν αντιδρά

2. Η ανάγκη του σταθερού

Το παιδί:

  • μοιάζει να ενδιαφέρεται υπερβολικά για κάποια από τα πράγματα που το περιτριγυρίζουν. Ασχολείται μαζί τους και τα περιεργάζεται αλλά ταυτόχρονα απαιτεί το υλικό του περιβάλλον να παραμένει σταθερά αμετάβλητο.
  • θυμώνει όταν το κάτι στο περιβάλλον του αλλάζει

3. Στερεοτυπίες

Το παιδί επαναλαμβάνει συνεχώς κινήσεις με τα χέρια του, τα πόδια, το σώμα του

4. Διαταραχές στο λόγο

Συχνά το παιδί μπορεί να:

  • δυσκολεύεται στην άρθρωση του λόγου,
  • να βγάζει ήχους ή/και να επαναλαμβάνει λέξεις/προτάσεις χωρίς να στοχεύει στην επικοινωνία, ή/και να μη χρησιμοποιεί τον προφορικό λόγο

5. Δυσκολίες στη διαχείριση συναισθημάτων

Συχνά το παιδί μπορεί να:

  • μοιάζει να αγνοεί/αδιαφορεί για τα συναισθήματα των ανθρώπων που το περιβάλλουν
  • εκδηλώνει συμπεριφορές δυσανάλογες μιας κατάστασης, πχ., να γελάει ενώ έχει χτυπήσει
  • δυσκολεύεται να αντιληφθεί ή/και να διαχειριστεί τα δικά του συναισθήματα

Πρώιμες συμπεριφορές ενδείξεις αυτισμού σε μωρά – “Πώς μπορώ να διακρίνω νωρίς τον αυτισμό;”

  • Παρακάτω ακολουθούν συνοπτικά κάποιες χαρακτηριστικές συμπεριφορές που μπορούν να εκληφθούν ως ενδείξεις διαταραχής του φάσματος του αυτισμού. Σε καμία περίπτωση όμως η ύπαρξη κάποιας μεμονωμένης συμπεριφοράς ΔΕ συνεπάγεται ότι το παιδί παρουσιάζει διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. Η διάγνωση πραγματοποιείται μόνο από ειδικά πιστοποιημένους κρατικούς φορείς.
  • Παρακολουθήστε προσεκτικά την περίοδο που το μωρό ξεκινά τα πρώτα του βαβίσματα (φωνητικό παιχνίδι με ήχους που το ίδιο παράγει). Στην ηλικία των 5 μηνών θα πρέπει να έχει ήδη ξεκινήσει.
  • Παρακολουθήστε προσεκτικά την βλεμματική επαφή του παιδιού. Τα μωρά ξεκινάνε να αποκτούν τον έλεγχό της σε ηλικία 6-9 μηνών, όταν αρχίζουν δηλαδή και χαμογελούν και να ανταποκρίνονται στα πρόσωπα των γονιών τους. Τα μωρά με αυτισμό τείνουν να αποφεύγουν τη βλεμματική επαφή και συνήθως δεν ανταποκρίνονται με χαμόγελο. Ενώ αντίθετα μπορεί να χαμογελάνε χωρίς να έχει αλλάξει κάτι στο περιβάλλον τους.
  • Μόλις το μωρό παράγει κάποιον ήχο, κάντε τον ίδιο ήχο και εσείς και παρατηρείστε αν θα ανταποκριθεί. Τα μωρά με αυτισμό συνήθως δεν παίρνουν μέρος σε τέτοιου είδους παιχνίδια λεκτικής εναλλαγής ούτε και σε παιχνίδια “κρυφοκοιτάγματος”.
  • Παρατηρήστε αν το παιδί ανταποκρίνεται στο όνομά του. Θα πρέπει να είναι σε θέση να το κάνει στην ηλικία των δέκα μηνών. Τα μωρά με αυτισμό αγνοούν συνήθως τους ανθρώπους που προσπαθούν να τραβήξουν την προσοχή τους. Αν το μωρό, σας αγνοεί όταν φωνάζετε το όνομά του, ελέγξτε αρχικά το επίπεδο ακοής του. Ίσως αντιμετωπίζει κάποια δυσκολία στην ακοή.
  • Παρατηρήστε τη συμπεριφορά του παιδιού σε ηλικία 12 μηνών. Σε αυτή την ηλικία τα περισσότερα μωρά είναι σε θέση να δείχνουν, να αρπάζουν αντικείμενα, να κουνάνε το χέρι τους για να χαιρετίσουν, και να επιχειρούν να μιλήσουν.
  • Παρατηρήστε την ευαισθησία του μωρού στους ήχους και στα αγγίγματα, στην αίσθηση της αφής. Πολλά παιδιά με αυτισμό είναι ασυνήθιστα ευαίσθητα σε δυνατούς ήχους και δυσανασχετούν στη σωματική επαφή ή στο χάδι για παράδειγμα. Ενώ συχνά εκδηλώνουν συμπεριφορές δυσανάλογες με τον πόνο που δέχονται, πχ., μπορεί να βάλει το χέρι του σε μία κατσαρόλα με καυτό νερό και να μην το τραβήξει ενστικτωδώς.
  • Παρατηρήστε τις συμπεριφορές του παιδιού όταν η προσοχή του κινητοποιείται. Μήπως εστιάζει υπερβολικά σε κάποιο συγκεκριμένο αντικείμενο ή σε κάποιο σημείο ενός αντικειμένου, σε βαθμό που να αποκλείει σχεδόν οποιοδήποτε άνθρωπο ή αντικείμενο βρίσκεται γύρω του;
  • Παρατηρήστε αν επιδεικνύει επαναλαμβανόμενες ρυθμικές κινήσεις (στερεοτυπικές κινήσεις) μελών ή και ολόκληρου του σώματος , όπως για παράδειγμα ταλάντωση του κορμιού του αριστερά-δεξία ή/και μπροστά-πίσω, συστροφή των χεριών του, χειροκροτήματα ή τινάγματα των χεριών του.
  • Παρατηρήστε πως διαχειρίζεται τις αλλαγές που συμβαίνουν στην καθημερινή του ρουτίνα. Τα παιδιά με αυτισμό συνήθως εκδηλώνουν ισχυρή αντίσταση στις αλλαγές, τους προκαλούν ένταση και συνήθως ακολουθούν υπερβολικές αντιδράσεις και συμπεριφορές.
  • Καταγράψτε συστηματικά τον αριθμό των λέξεων που χρησιμοποιεί και εκφέρει ανά τακτά χρονικά διαστήματα. Σε ηλικία 18 μηνών γνωρίζουν περίπου 12 λέξεις, ενώ στην ηλικία των 2 ετών ξεκινάνε να φτιάχνουν προτάσεις αποτελούμενες από 2 λέξεις.
  • Συχνά, παιδιά με αυτισμό παρουσιάζουν φυσιολογική ανάπτυξη μέχρι την ηλικία των 18-24 μηνών. Μετά ωστόσο σταματούν ή και παρουσιάζουν παλινδρόμηση στην προφορικό τους λόγο καθώς και στους υπόλοιπους τομείς της ανάπτυξής τους.
  • Αν το παιδί παλινδρομεί ή παρουσιάζει αρκετές από τις συμπεριφορές που περιγράφηκαν συμβουλευτείτε κάποιον ειδικό.

“Ποιά είναι τα απαραίτητα χαρακτηριστικά για τη διάγνωση του αυτισμού;”

Στόχος κάθε διάγνωσης – και όχι αποκλειστικά αυτής του αυτισμού –δεν είναι η ταμπελοποίηση ούτε ο στιγματισμός του παιδιού. Η σωστή και έγκαιρη διάγνωση αποσκοπεί:

  • στην κατανόηση της φύσης των δυσκολιών που το παιδί αντιμετωπίζει
  • στην κατάλληλη εκπόνηση εκπαιδευτικών προγραμμάτων και προγραμμάτων παρέμβασης
  • στην αποδέσμευση κρατικών παροχών

Η διάγνωση βασίζεται στην παρατήρηση της συμπεριφοράς του παιδιού και στη λεπτομερή καταγραφή του αναπτυξιακού του ιστορικού, με γνώμονα τη βασική τριάδα των δυσκολιών του αυτισμού κοινωνική αλληλεπίδραση -επικοινωνία- φαντασία. Η ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση είναι τεράστια καθώς, συνδέεται με την ευκολότερη και ταχύτερη αποδοχή της δυσκολίας από την οικογένεια, ενώ κινητοποιεί γονείς και ειδικούς για την εύρεση αποτελεσματικών μεθόδων διαχείρισης των δυσκολιών του παιδιού.

Βασικά χαρακτηριστικά:

Διαταραχή κοινωνικής αλληλεπίδρασης

Συχνά παρουσιάζουν:

  • εικόνα έντονης απόσυρσης από παιδιά και ενήλικες που μπορεί να τους περιβάλλουν, και εστιάζουν σε κάποιο χαρακτηριστικό των υλικών του περιβάλλοντος χώρου. Ενώ και η αποζήτηση επικοινωνίας με ανθρώπους σχετίζεται με την επιθυμία ικανοποίησης κάποιας ανάγκης
  • δυσκολία αυθόρμητης προσέγγισης και περιορισμένη κοινωνική αλληλεπίδραση με παράξενες, επαναλαμβανόμενες ή/και ακατάλληλες μορφές

Διαταραχή επικοινωνίας

Στον αυτισμό το βασικό πρόβλημα δεν είναι ο λόγος – παρόλο που εκεί εμφανίζονται συχνά πολλές δυσκολίες – αλλά η επικοινωνία, η πραγματολογία του λόγου, η γενίκευση, η κατανόηση της ουσίας ενός κειμένου, ο χειρισμός μιας συζήτησης.

Συχνά εκδηλώνουν:

  • δυσκολία στην κατανόηση και στη χρήση μορφών λεκτικής και μη-λεκτικής επικοινωνίας, ενώ η κατανόησή τους φαίνεται να επικεντρώνεται και να περιορίζεται στα πράγματα που τους ενδιαφέρουν, με έμφαση στο κυριολεκτικό και το συγκεκριμένο – δυσκολία κατανόησης μεταφορικού λόγου και αφηρημένων εννοιών πχ., αγάπη, ιστορία
  • δυσκολία άντλησης πληροφοριών που προέρχονται από χειρονομίες, στάση σώματος, εκφράσεις προσώπου, τόνο φωνής – δυσκολία κατανόησης σαρκασμού ή ειρωνείας για παράδειγμα
  • δυσκολία ή/και αδυναμία κατάκτησης προφορικού λόγου που άμεσα συνδέεται με την ανάγκη εκμάθησης εναλλακτικών συστημάτων επικοινωνίας όπως του PECS για παράδειγμα
  • δυσκολίες στη γλώσσα: α) ηχολαλία ή/και στερεοτυπική επαναλαμβανόμενη χρήση λέξεων ή/και φράσεων με παράξενο επιτονισμό χωρίς επικοινωνιακό χαρακτήρα, πχ., “δε θα φας άλλο γλυκό, δε θα φας άλλο γλυκό, δε θα φας άλλο γλυκό…”, β) διαχείριση προθέσεων, προσώπων και αντωνυμιών, γ) σύγχυση λέξεων με παρόμοιο νόημα ή ήχο (πχ., παίρνω – περνώ, δίνω – σβήνω), δ) έλλειψη ελέγχου έντασης, “χρώματος” και επιτονισμού της φωνής

Διαταραχή φαντασίας

Σε διαφορετικό βαθμό τα παιδιά με αυτισμό παρουσιάζουν απουσία ή έλλειψη ευελιξίας στη σκέψη που συνήθως συντελεί στην υιοθέτηση περιορισμένων τελετουργικών σχεδόν συμπεριφορών καθώς και στην αδυναμία γενίκευσης μίας κατακτημένης συμπεριφοράς σε διαφορετικό περιβάλλον. Αυτά σε συνδυασμό με μια εσωτερική ανάγκη για σταθερότητα και συνέχειας των ρουτινών – διαδικασίες που λειτουργούν βοηθητικά στη διαχείριση τους άγχους που τα μη-προβλέψιμα και ασυνεπή περιβάλλοντα τους προκαλούν – εντείνουν την εμμονική ενασχόληση με πράξεις, συμπεριφορές και αντικείμενα. Γι’ αυτό και η αλλαγή των καθημερινών τους ρουτινών μπορεί να οδηγήσει σε μεγάλο άγχος και εκδήλωση ακατάλληλων συμπεριφορών πχ επιθετικότητα, αυτοτραυματισμό, έντονο κλάμα. Τέλος, η δυσκαμψία στη σκέψη και τη φαντασία περιορίζει και το συμβολικό παιχνίδι, ή το παιχνίδι με συνομηλίκους.